Я толкала тележку через переполненные проходы, качая головой из-за нытья, доносившегося со стороны левого переднего колеса. Все вокруг смотрели на меня. Я наклеила улыбку и попыталась убедить себя, что они смотрят на дребезжащую тележку с продуктами, но я знала — они смотрели на моих детей.

Два моих мальчика плакали, слезы текли по их красным лицам, как первая струйка плотины, которую вот-вот прорвёт. В продуктовых магазинах было слишком много стимуляции. Слишком много шумов, запахов, соблазнов и людей.

Я быстрее толкала свою ноющую тележку с плачущими детьми, чтобы мы могли получить самые необходимые предметы из моего списка до того, как они полностью расклеятся. Я знала, что этот момент приближается. Совсем близко.

У нас не получилось. Я бросила свою тележку, свои продукты и свою гордость в середине очереди кассы, когда женщина спросила: «Что не так с вашими детьми?» Возможно, она никогда не видела, чтобы шестилетний и четырехлетний ребенок впадали в синхронную истерику.

Я должна признать, что это был хороший вопрос, сопровождаемый покачиванием головы. Другим покупателям повезло, что я тоже не начала кричать. Я хотела — или плакала, — пока несла обоих моих довольно больших детей в машину, по одному под мышкой. На самом деле я плакала. Я рыдала всю дорогу до дома.

Добрый путь

Я мать двоих детей-инвалидов. Это отличает меня от большинства матерей. Это может отдалить меня от удобной болтовни на детской площадке, гордого сравнения в кабинете врача и дружелюбных взглядов в очереди в магазине. Другие родители могут хотеть общаться со мной, но они не знают, как преодолеть пропасть, разделяющую наши жизни.

Многие пытаются, но обычно это приводит к неловкости. Одна из наиболее частых попыток преодолеть разрыв — это вопрос: «Что не так с вашим ребенком?»

В большинстве случаев это продуманный и неопределенный вопрос, направленный на то, чтобы объединить мой и их мир. Иногда это похоже на холодное осуждение, подразумевающее, что  родители как-то несут ответственность за поведение моих детей.

Несколько лет назад женщина, которая работала в школе моих детей, научила меня более мягко подходить к этой теме. Я узнала любопытство в ее глазах и приготовился к этому вопросу.

Но то, что на самом деле произошло с этой женщиной, меня удивило.

«Расскажи мне о своих мальчиках», — сказала она. Мне потребовалось время, чтобы ответить. Честно говоря, я почувствовала облегчение. Я настолько привыкла защищать своих детей, что даже не осознавала, насколько отчаянно мне хотелось говорить о них.

Когда возникает вопрос о детях-инвалидах

Есть три группы людей:

1) незнакомцы;

2) знакомые и коллеги;

3) близкие друзья, семья и специалисты, работающие с детьми.

Хотя мне хотелось бы думать, что женщина в продуктовом магазине имела в виду самое лучшее и хотела только помочь, как незнакомец, она не была заинтересована в моей семье. Для нее было неуместно расспрашивать о моих детях в такой манере. Незнакомцы не должны спрашивать. Если вы видите кого-то с детьми-инвалидами, относитесь к ним так же, как и к другим. Обуздайте свое любопытство и ведите беседу легко и нейтрально.

Когда вы знакомы с ребенком-инвалидом или его или ее родителями, вы действительно заинтересованы в них. Забота о семье — это естественно. Если вы спросите об инвалидности в вежливой, заботливой и не угрожающей манере, это покажет искренний интерес к вашему другу или коллеге.

Если вы близкий друг, член семьи или профессионал в области работы с детьми-инвалидами, вы занимаете уникальное положение. Вы являетесь частью системы поддержки. Чем больше вы знаете об инвалидности, тем лучше сможете им помочь. Поищите достоверную информацию об инвалидности в Интернете и книгах. Проявляйте интерес к их жизни, но будьте чуткими к горю, которое могут испытывать родители, и позвольте им горевать. Будьте проницательными, понимающими и терпеливыми.

Решение проблемы инвалидности

Люди обычно реагируют на людей с ограниченными возможностями одним из двух способов: они пристально смотрят на человека или не обращают на него внимания. Последнее — обычная и понятная реакция, проистекающая из желания не обидеть. Я понимаю это, но игнорировать человека с ограниченными возможностями так же оскорбительно, как сказать что-то не то. Имея дело с людьми с ограниченными возможностями, игнорируйте инвалидность, а не человека. Встретьтесь с ними глазами; не делай вид, что их не существует.

Учась приближаться и взаимодействовать с теми, кто борется с внешними различиями, мы должны осознавать, что внутренне мы все одинаковы. Когда мы сосредотачиваемся на том, что у нас общего, инвалидность отходит на второй план, оставляя только человека со всеми его великолепными способностями.

Получение соответствующих навыков

Я узнал, что большинство людей действительно хотят включать в свой круг людей с разными способностями, но им не хватает знаний о том, как обращаться либо к самим людям, либо, как в моем случае, к родителям. Отсутствие опыта приводит к неприятным и даже болезненным встречам.

Но инклюзия — это партнерство, которое работает, только если обе стороны стараются. Родители разделяют ответственность за вовлечение своих детей в общество, что я стараюсь делать со своими мальчиками. Мне потребовались годы, чтобы научиться контролировать свои чувства и реакции.

Стараясь совершенствовать свои навыки, помните, что у каждого родителя ребенка-инвалида бывают плохие дни. Помните, они тоже учатся; требуется много практики, чтобы с радостным сердцем смотреть на мир, когда  страдает самое дорогое что у вас есть, ваш ребенок.

Что нужно делать

Передайте привет, улыбнитесь

Будьте дружелюбным

Относитесь к инвалидам, как ко всем остальным

Действуйте естественно

Не избегайте зрительного контакта

Будьте искренним

Задавайте соответствующие вопросы

Научите своих детей задавать подходящие вопросы

Включите инвалидов в свой круг

Что не нужно делать

Концентрировать внимание

Пристально смотреть

Смеяться

Спрашивать, что «не так»

Игнорировать

Избегать

Шептаться

Называть людей с ограниченными возможностями «особенными»

Говорить, что вы понимаете

Шутить про инвалидность

Оригинал этой статьи был написан Leisha Maw и был опубликован на сайте ldsliving.com под названием What (and What Not) to Say to Someone with Disabilities.

[Русский] ©2016 LDS Living, A Division of Deseret Book Company | English ©2021 LDS Living, A Division of Deseret Book Company.